¿Cómo podemos crear una asociación para personas afectadas por esta enfermedad poco conocida?

Hola Aleksandra,

Te mando un enlace que te puede resultar de utilidad:

Pasos para la constitución de una Asociación

Además, puedes echar un vistazo a este vídeo formativo sobre este tema:

¿Qué pasos deben darse para crear una asociación?

¡Saludos!

Estimada Aleksandra: en relación con la consulta establecida, paso a informale lo siguiente: junto a las aportaciones que le trasladan mi compañera Blanca y mi compañero César y, entendiendo, salvo error u omisión por mi parte, que la constitución de una asociación de enfermedades raras tendría un ámbito territorial no superior al de la Comunidad Autónoma de Cataluña, si estamos en lo cierto, debería de ponerse en contacto con la Delegación de Cataluña de Feder Federación Española de Enfermedades Raras, con Dirección: C/ Peré Vergés, 1-3-11º oficina 1 (Hotel d’Entitats La Pau). CP: 08020.Barcelona. Teléfono: 932 05 60 82, siendo la Delegada Dª Ana Ripoll y con correo electrónico Correo electrónico: catalunya@enfermedades-raras.org.
De otra parte, le remito el link de enlace sobre constitución de asociaciones del Departament de Justicia de la Generalitat de Catalunya http://www20.gencat.cat/portal/site/OVT/menuitem.8d9f3f7e23c1cd519e629e30b0c0e1a0/?vgnextoid=d47af921f11e3210VgnVCM1000008d0c1e0aRCRD&vgnextchannel=d47af921f11e3210VgnVCM1000008d0c1e0aRCRD&vgnextfmt=detall&contentid=f978110dfd0ba310110dfd0ba3108d0c1e0aRCRD&newLang=es_ES, donde aparece la normativa de asociación así como pasos y modelos de constitución de una asociación, así como el link de enlace http://acleg.entitatsbcn.net/ de los estatutos de una asociación catalana de enfermedades raras.
Espero haberle ayudado.
Un cordial saludo.
Rafael Pérez Catillo.
rperezcastillo@gmail.com