ONG Asociacion de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- (ADAIS5p-)

Asociacion de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- (ADAIS5p-)

Objetivo

Nuestros objetivos fundamentales son dos • - El apoyo a la familia, mediante el Programa de Apoyo a la familia 5p-(PAF5p), especialmente cuando se diagnostica al recién nacido. Este servicio es fundamental para ayudar, orientar y apoyar en todo momento a la familia a la hora del diagnóstico. Siendo terrible la desolación pues no te esperas la noticia y no hay nadie que te pueda entender o ayudar como pueda ser otra familia que ha pasado por lo mismo. No olvidamos, al resto de población (niños, adolescentes, adultos, etc), pues precisan de seguimientos, asistencia legal, etc. Tanto para la persona afectada con el síndrome 5p como su familia. Por ello, una de las “terapias” más demandadas por nuestras familias son los encuentros de familias, donde ser realizan actividades de ocio para beneficiarios, hermanos, etc. Mientras los padres disfrutan de respiro familiar interactuando con otras familias lo que es muy gratificante para ellas. -Investigacion: Actualmente se está trabajando en la creación de un Comité Científico, que pueda desarrollar un proyecto de investigación, donde se puedan estudiar correlaciones entre fenotipogenotipo, creando grupos, determinando en muchas ocasiones incertidumbres que arroja el síndrome 5p

Web

http://www.sindrome5p.org